Neišnešiotukų Alekso ir Domo arba Berniuko ant meškiuko istorija

Praėjusiais metais startavo akcija "Ankstukai", kurioje kviečiama perkant įvairius pirkinius prisidėti prie neišnešiotiems vaikams būtiniausios įrangos pirkimo. Turbūt daugelis matėte šią nuotrauką, o šiandien publikuojame berniuko ant meškiuko tikrąją gyvenimo pradžios istoriją.

"Aš noriu papasakoti tikrą istoriją apie neišnešiotukus vaikus. Apie tuos, kurie reanimacijoje praleidžia mėnesius, apie tuos, kurie prijungti prie vamzdelių ir net pleistro nulupimas nuo rankytės jiems sukelia baisius skausmus, apie tuos, kuriems net kvėpuoti būtų didelis skausmas.

Mano ir mano dvynių istorija prasidejo tik pastojus. Iki dešimtos savaitės galvojau kad laukiuosi vieno vaikelio ir tada maniau, kad tai yra pačios blogiausios dienos mano gyvenime... kaip aš tada klydau... Dešimta nėštumo savaitę sužinojau, kad jie yra du ir tai man sukėlė šoką. Tada medikai sakė: yra du skirtingi vaikučiai, kas reiškia dvi placentas ir du skirtingus vaikus. Vienas mažesnis už kita, bet kol kas nerimauti nėra ko. Galima tikėti vidiniu balsu galima netikėti, bet mano viduje kirbėjo mintis apsilankyti pas genetikus. Priežasties, dėl ko turėčiau eiti pas juos nebuvo. Pagal metus esu jauna, giminėje genetiniu ligų neturėjom tiesiog... vadinu tai vidiniu balsu, kurio dabar visa laiką klausau. Patekau pas pačią geriausią genetikę. Ir turiu galvoje ne tik jos profesionalumą, bet ir žmogiškumą, supratingumą ir atsidavimą darbui. Genetikė nustatė, kad vis dėlto tai yra du identiški berniukai ir jokiu  būdu ne skirtingi. Ji taip pat matė, kad vienas berniukas mažesnis, bet nuramino, kad kol kas nerimauti nėra dėl ko. Kadangi jie identiški genetinių tyrimu daryti abiem vaikam ir rizikuoti persileisti nėra prasmės, todėl genetinius tyrimus atlikom tik vienam mažyliui. Atsakymai buvo puikūs. Vaikas visiškai sveikas, tai reiškė, kad ir antrasis visiškai sveikas. Tolimesniam stebėjimui mane pasiuntė i perinatologijos centrą, kuriame turėjo stebėti jų skirtingą augimą. Nemaniau, kad tai yra blogai, bet pasitikėjau medikais šimtu procentų. Pasirinkau vieną iš geriausių gydytojų ( tada taip maniau), bet mano nelaimei ir nuostabai nuėjusi isgirdau šokiruojančių dalykų. Kad vis dėlto, tai yra du skirtingi vaikai. Vienas berniukas, kita mergaitė, kad vienas sveikas, o kitas turbūt neįgalus, todėl toks mažas. Taip pat, patalogiška placenta, todėl bet kurią dieną galiu persileisti. Būtina daryti genetinius tyrimus kitam vaikui ir išsiaiškinti kokios ligos. Ką tik perskaičiau straipsni apie neišnešiotą mažylę, gimusią aštuntą nėštumo mėnesį. Labai džiaugiuosi, kad viskas baigėsi gerai.

Turbūt net nereikia sakyti, kad ištiko lengvas šokas. Bet visas blogumas dar laukė... Visas mano pasitikėjimas medikais sprogo, kaip muilo burbulas. Dėl diagnozės atsirado baisus nerimas. Man neliko nieko kito tik eiti pas savo genetikę, kuri lygiai kaip ir aš buvo nustebusi tokios diagnozės, kurią teko išgirsti man. Dar kartą apžiūrėjusi ji  man patvirtino, kad tai yra du identiški vaikučiai, tačiau sutiko su patalogiška placenta ir dėl skirtingų dydžių užsiminė apie retą sindromą vadinama TTTS. Esant šiam sindromui dažnai dvyniai miršta. Teko susidaryti įspūdį, kad Lietuvoj ginekologai dar nedaug žino apie tai. Buvau nusiųsta į Kauną pas vieną iš geriausių medikų, kuris daugiausiai žinojo apie šį sindromą ir tada teko išgirsti baisų nuosprendį. TTTS sindromo nebuvo, tačiau mažasis ilgai negyvens. Skirtumas tarp jų 48 procentai. Pagal visus vadovėlius tokie mažiukai miršta. Turbūt nereikia sakyti, kokie jausmai užplūsta mamą, kai pasakoma, kad tavo vaikas mirs bet kurią dieną. Mano klausimas buvo tik vienas: kas toliau ? O toliau labai paprasta - du scenarijai: Jei dvyniai identiški, mirus vienam, kitas bus užkrėstas mirusio „produktais“ arba ištiks mirtis, arba neįgalumas. Kitas scenarijus geresnis. Esant skirtingiems vaikams, vienam mirus, kitas turėtų likti gyvas ir sveiikas. Kadangi mūsų atvėju medikai nesusitarė ar mano vaikai identiški ar ne, reikėjo kito plano. Atsarginio plano. O Plano B sako nėra.. Va tada buvo viena iš baisiausių dienų. Kai išgirsti, kad nėra vilties padėti. Melskitės... Taip mum pasakė vienas iš geriausių Lietuvos medikų. Jums gali padėti tik stebuklas. Melstis.. Aš meldžiausi. Daug meldžiausi. Bet būkim sąžiningi, maldos ne visada padeda. Mum reikėjo plano išgelbėti bent antrą vaiką. Grįžtam pas genetikus. Papasakojom prognozes ir maldavom kokio nors šiaudo. Ir šiaudas buvo. Per vieną dieną buvo suorganizuota kelionė i Lenkiją pas profesorių, kuris pažiūrėjęs net nesuabejojęs pasakė, kad tai du vienodi berniukai. Dėl patalogiškos placentos vienas auga lėčiau. Vienam mirus galima atlikti virkštelės prikirpimo procedūra ir išgelbėti antrą. Čia buvo mūsų planas B. Profesolius paskyrė vaistus. Dešimt tablečių per diena. Tai buvo viltis pagerinti kraujotaka ir išauginti mažajį, o sulaukus 32 savaičių atlikti cezario operaciją. Laikas ėjo. Buvau lyg įskilęs kiaušinis. Pavojinga buvo keliauti, vaikščioti. Tai buvo periodas, kada kasdiena kalbėjausi su vaikais pilve ir maldavau dar vieną diena paaugti. Ėjo savaitė, dvi, trys. Mažasis su kiekviena savaite paaugdavo proporcingai. Jam nebuvo lengva. Bet supratau, kad tai vaikas, kuris labai stipriai nori gyventi. Per visa tą laukimo periodą iki tos dienos, kada buvo atliktas cezario pjūvis, aš ruošiausi. Ruošiau ir artimus žmones. Kaip atrodo ankstukas. Kaip atrodo vaikas sveriantis 450 gramų. Kaip atrodo vaikas sveriantis 600 gramų. Su kiekvienu gramu vis labiau artėjom prie tikslo išgelbėti abu vaikus. Aš žinojau, kad vaikai bus neišnešioti. Klausimas buvo, tik kiek stipriai jie bus neišsnešioti. Kokios problemos laukia jų ir kiek ilgai reiks juos auginti skyriuje. Savaitė iki tos dienos, kai prasidėjo kraujavimas, mane aplankė vėl nuojauta. Aš jaučiau nerimą ir kad jau artėja nėštumo pabaiga. Kad laikas subrandinti vaikams plaučius. Ačiū tam balsui, kuris mane paskatino nieko nelaukti dėl plaučių brandinimo. Po savaitės atėjo ta diena. „Turėsi dvi minutes atsidurti ligoninėje“, -  man sake profesiorius. Prasidėjus kraujavimui, į ligoninę lėkėm užtikrintai, bet be jokio streso ar baimės. Man sakė, kad pirmiausia gelbės mano gyvybę. Tai buvo operacicja skubos tvarka. Bet viduje jutau ramybę. Dabar prasidės kitas etapas. Ilgas ir sunkus darbas. Turbūt vienas blogiausių jausmų po atliktos operacijos buvo ne skausmas, šaltis, baimė..o Tuštuma.. nėra besispardančios gyvybės tavyje. Nėra gyvybės šalia tavęs. Tu suvoki, kad ji kažkur kitam korpuse kovoja, kad liktu gyva ir tu nieko negali padaryti. Tu esi toks bejėgis, kad tik mintis, kad turi kuo greičiau atsikelti, pasveikti, kad galėtum savo vaikams padėti sveikti. Mane palaikė visas tas tris dienas po operacijos. Mano vaikai gimė 28 savaičių. Šiek tiek daugiau nei šeši mėnesiai. Mažasis svėrė 800 gr. Didysis 1270 gr.

Būklė kritinė vis girdėjau iš medikų. Šiandiena būklė vis dar kritinė. Jūsų vaikus turime perkelti į kitą pastatą, nes reikalingas kitas aparatas. Ar jie gyvens dar neaišku. Po trijų dienų pasiprašiau, kad išleistų namo. Ką pirmiausia padariau, tai nuvykau pirmą kartą pamatyti savo mažylių. Nors jie buvo kitam pastate, šita kelionė atrodė pati ilgiausia. Nekantravau, bet skubėti neišėjo. Mačiau lydinčius sesučių žvilgnius ir susižavėjimą  šita akimirka, kada mama pirmą kartą pamatys savo mažylius. Manęs neištiko šokas, kai pamačiau kokie jie maži. Nesutrikau net ir tada, kada mačiau jų rankytes, nedidesnes už mano vieną pirštą, apkarstytas daugybe laidų. Aplink prikabinta daugybe švirkštų, pypsinčių aparatų ir gležną nejudantį kūnelį. Aš jaučiau begalinį džiaugsmą matydama juos ir kad mes jau kartu. Aš didžiavausi jais už tai, kad jie ištvėre ir norėjo gimti. Tuo metu sunkiausia buvo visuomenės nesupratingumas. Ėmė pyktis klausant sveikinimų užbaigus nėštumą. Ėmė pyktis sakant ačiū už tuos sveikinimus. Ėmė pyktis už tai, kad visuomenė nesuvokia, koks vaikas yra gimęs 28 savaitę..

Sulaukėm dienos, kurią vadinu blogiausia diena mano gyvenime. Mažasis silpo. Medikai sakė: kraujo užkrėtimas, gal meningitas, bet jis per silpnas, kad tiksliai išsiaiškintumėm ir laiko jau nebėra. Neaišku ar ištvers parą. Tai buvo sunkiausia para gyvenime. Ir jis ištvėrė parą ir kitą ir dar kitą... Jis sveiko neįtikėtinai greitai. Gyvenimas buvo toks intensyvus, kad nespėjom pajusti kaip slenka dienos. Atsikeli ryte leki į ligoninę, paduodi pieną pasimeldi prie inkubatoriaus ir vėl leki namo. Vakare tas pats. Ir taip tris savaites. Kol vieną dieną išgirdom: ryt keliam į neišnešiotų naujagimių skyrių (kur mamytė apsigyvena palatoje kartu su vaikeliais). Vėl naujas etapas. Jie dar tokie maži. Kaip rūpintis vaiku, kuris sveria mažiau nei cukraus maišelis. Skyriuje praleidom pusantro mėnesio. Ir tai buvo patirtis, kurios pamiršti nepavyks niekada. Niekada nepamirši, kaip vaiką ištinka apnėja ir turi sukelti jam skausmą, kad jis pabustų ir imtų kvėpuoti. Nepamirši, kaip jis graudžiai verkė badomas adatų, nepamirši ir kaip springo mokydamasis valgyti iš buteliuko. Tačiau nepamirši ir to kaip jis su kiekviena diena priaugdavo po dešimt gramų ir tai kėlė tau džiugsmą, nepamirši džiugesio, kai vaikas perkialiamas į lovytę, kai atjungiami aparatai, kai gali bet kada priglausti jį. To tiesiog neįmanoma pamiršti...Ir nesakau, kaip viskas mum blogai ir kokie didvyriai esam. Per pusantro mėnesio susipažinau su daugybę mamų. Išgirdau daugybę neišnešioštų vaikų istorijų. Ir sakau, kad mano vaikai ištvėrė daug, bet ne tiek daug, kiek kaikuriems dabar jau esamiems mūsų draugams teko ištverti.

Kol nesusiduriame su tokia situacija mes nesuvokiame, kad yra tokie mažučiai, kurie taip nori gyventi ir vos gimus, praktiškai visi iki vieno, pasigauna infekcijas, kraujo užkrėtimus. Vos gimus ištveria operacijas: galvos, pilvo, akių. Kaikuriėms tenka ištverti net po kelias iš jų. Per visą šią patirtį suvokiau, kaip stipriai reikalinga pagalba tėvams, kuriuos ištinka šita nelaimė. Laikas skyriuje lyg sustoja. Emocijos ten šokinėja nuo džiugesio priė nerimo, nuo juoko iki ašarų. Ir kiekviena mama stengiasi padėti kitai mamai. Paguosti, kai sužino liūdną žinią ir pasidžiaugti kartu, kai sužino kažką džiuginančio. Tai tampa gyvenimu tam tikroje šeimoje. Ir norit tikėkit norit ne, bet šitos patirties neiškeisčiau į nieką kita..."

Jeigu jus sujaudino ši istorija kviečiame prisidėti prie paramos neišnešiotukams, kuri  yra skiriama prasmingiems darbams ir tolimesnei asociacijos "Neišnešiotukas" veiklai vykdyti. Šiais metais surinktos lėšos bus skiriamos šeimų edukacinėms programoms ir asociacijos renginiams. Daugiau informacijos apie tai: neisnesiotukas.lt/neisnesiotunaujagimiuparama.php