Mano Ugnutės istorija. II dalis

Pirmąją Odetos dukrytės Ugnutės istorijos dalį skaitykite: Mano Ugnutės istorija. I dalis

Reanimacijos palatoje Ugnė praleido dvi savaites. Kai pavojus gyvybei nebegrėsė, mus perkėlė į naujagimių patalogijos skyrių. Ten gydymą tęsėme dar tris savaites.

Dar viena nemaloni žinia buvo tada, kai nuėjome pas neurologą, ir jis, padaręs smegenų echoskopiją, seselei liepė parašyti pastabą, kad reikia stebėti dėl hidrocefalijos. Jis tikriausiai galvojo, kad aš nesupratau, kas tai yra.

Žinojome, kad po šios ligos bus kažkokių komplikacijų, bet niekada nepagalvojau, kad tai gali būti hidrocefalija. Šią prognozę aš sutikau labai emocingai. Iš studijų žinojau, kas tai per liga, ir buvau įsitikinusi, kad tai tik berniukų liga, kad mergaitės neserga, aš galvojau, kad tai būdinga tik apsigimusiems kūdikiams, kad hidrocefalija negalima susirgti. Pasirodo, aš klydau.

Kai grįžau į palatą verkdama, skyriaus vedėja paklausė ko verkiu, kai pasakiau, kad žinau, kas tai yra hidrocefalilja, tai nuo to karto mano vaikelį tyrimams nešiojo seselės.

Ugnei ėmė sparčiai didėti galvytė, buvo labai nerami, nervinga, kartais imdavo traukuliukai. Neurologas paskyrė diuretikus, kurie turėjo nuvaryti skysčius nuo galvytės.

Namo išvažiavau su didžiuliu nerimu, o tuo pačiu ir nežinomybe - kas mūsų laukia, kaip sparčiai liga progresuos. Medikai ramino, teikė vilčių, kad gal Ugnei padės vaistai, kad gal visai nereiks operacijos.

Buvo ir džiugių akimirkų - Ugnytė pradėjo šypsotis, kai jai buvo 1 mėn. ir 5 d.

 Gal atrodo keista, kad džiaugiuosi dėl tokio dalyko, bet psichomotorinio vystymosi lentelėje (pgl. Š. Pavilonį, E. Andriulį, G. Česnį) buvo parašyta, kad kūdikis pradeda šypsotis 1 mėn. 6 d. ±1 d.

Tai buvo tarsi saulės spindulėlis iš po juodžiausių debesų. Pati nenorėdama labai tuo patikėti, juo labiau, kad ir medikai nieko gero neprognozavo, vyliausi, kad Ugnė vystysis normaliai.

Grįžome namo po ilgų kankinančių savaičių. Vyliausi, kad teigiama namų aplinka paspartins Ugnytės sveikimą. Stengiausi būti rami, perduoti vaikui tik teigiamas emocijas, bet tai buvo per sunki man užduotis.

Aš po keletą kartų per dieną sekiau jos kūno temperatūrą, po keliasdešimt kartų per dieną čiupinėjau moumenėlį: kad nebūtų per daug įtemtas, kad nepulsuotų, kad laiku suduočiau vaistukus.

Po savaitės truputį apsipratau, gal pripratau būti namuose, nes pradžioje buvo labai sunku - iškildavo daug klausimų, o nėra kieno pasiklausti. Pradėjau gailėtis, kad išrašė iš ligoninės, nes ten reikiamu momentu galėjau prisišaukti pagalbą. Namuose viskas sudėtingiau.

Ugnė buvo labai įsitempusi, labai irzli, o ir galvytė per dvi savaites padidėjo 1 centimetru, tad nelaukėme, kol praeis mėnuo, nuvažiavom pas neurologę. Ugnės smegenų skilveliai buvo labai išsiplėtę: jei normalaus 2 mėnesių kūdikio turi būti 4 milimetrai, Ugnės tuo tarpu buvo 2 centimetrų.

Neurologė skubiai mus iš siuntė į Kauno medicinos universiteto klinikas neurochirurgo konsultacijai. Mus paguldė apžiūrai. Kadangi dar nebuvo ir mėnesio, kaip paskirti diuretikai, o ir būklė nebuvo kritiška, neurochirurgas pakoregavo gydymą ir išleido mus namo.

Nuojauta, kad greitai gali tekt grįžti neapleido nė vienos dienos. Ugnės vystymasis tarsi sustojo. Kartais ji gulėdavo ir į nieką nereaguodavo, o kartais taip klykdavo, kad norėdavosi skradžiai prasmegti, toks nepakeliamas klykimas būdavo.

Taip įtampoje ir laukime prabėgo beveik pusantro mėnesio. Vandenė sparčiai progresavo. Vieną naktį Ugnė pradėjo stipriai riestis ir vemti. Moumenėlis buvo išpūstas ir smarkiai pulsavo. Neliko nieko kito kaip tik skubiai važiuoti į Klaipėdos vaikų ligoninę.

Ten greitai Ugnę reanimavo, nes jau buvo labai blogai. Smegenys buvo visiškai suspaustos. Skilviai buvo išsiplėtę beveik 5 centimetrus. Operatyviai buvo iškviestas neurochirurgas, kuris nupunktavo beveik 70 mililitrų likvoro.

Gydytojų diagnozė buvo tokia - reikalingas šuntavimas. Buvome perkeltos į Kauno medicinos universiteto klinikas. Tą pačią dieną  Ugnė buvo pakartotinai nupunktuota ir padarytas likvoro tyrimas, kuris buvo blogas.

O tai reiškė, kad šuntuoti negalima. Ugnei buvo implantuotas poodinis ventrikulinis rezervuaras, per kurį kasdien punktuodavo po 40-50 ml likvoro, kuris buvo sanuotas. Reikėjo laukti, kol likvoras taps skaidrus.

Laukimas užtruko 4 savaites. Ugnės vystymasis sustojo. Iš ryto ji nubusdavo su skaudančia galva, 10 valandą ją punktuodavo, tada 2-3 valandas ji ramiai gulėdavo, manau, kad jai būdavo labai negera, kartais net vemdavo. Po pietų truputį atgydavo- norėdavo žaisti, bet dėmesio ilgai neišlaikydavo. Jai viskas buvo neįdomu.

Po ilgų laukimo savaičių pagaliau buvo atlikta operacija, įmontuotas šuntas. Po operacijos Ugnė jautėsi gerai, pjūviai sugijo gražiai. Po savaitės išrašė namo.

Parvažiavus namo nuotaikos pradėjo taisytis greitai.

Rodos, ir oras namuose kitoks. Ugnės elgesys pradėjo keistis - ji pradėjo domėtis žaislais, pradėjo bendrauti. Jei iki šiol ji netarė jokių garsų, tai jau 5 mėn. viduryje pradėjo bandyti tarti balsius, krykštauti, pradėjo tiesti rankytes į žaisliukus.

Žinoma, jos vystymosi tempas neatitiko normų, bet mes pradėjome daryti pažangą. Žingsnis po žingsnio stiprinome kūnelį ir laukėme, kas bus toliau. Blogiausia jau pasiliko praeityje.

Grįžus namo laukė „juodas“ darbas. Vis reguliariai važinėjomės pas gydytojus, lankėme ankstyąją korekciją. Per savo gimtadienį Ugnė suvalgė pirmąjį savo saldainį ir torto gabaliuką. Ji buvo tokia laiminga, tai suteikė jai naujų įdomių pojūčių.

 Buvome be galo laimingi, kad Ugnė per pirmuosius savo metus pasiekė labai daug- beveik pasivijo savo bendraamžius, nepaisant to, kad iki 5 mėnesio vystymasis buvo sutrikęs.

Šešiolikto mėnesio pabaigoje ištiko ūmus Afekto- resporacinis paroksizmas.  Apie jį viena mamytė kaip tik domėjosi forume. Aš labai išsigandau, staiga ėmė Ugnei trūkti  oro, ji pervertė akytes, atsilošė.

Man pirmiausiai šovė mintis, kad kišasi šuntas, bet jo dinamika nebūna tokia sparti. Tada pagalvojau, kad gal ką nors įrijo, tai įkišau pirštą į burnytę, o jos liežuvėlis buvo užstrigęs gerklėje. Ugnė trumpam buvo asfiksijoje, tiesiog geibo mano akyse. Kol atvažiavo greitoji med. pagalba, ji jau buvo pradėjusi atsigauti.

Nuvažiavome į priėmimą, ten pediatrė nebuvo savo darbo praktikoje susidūrusi su šuntuotu vaiku, tad mes išvažiavom į Kauno klinikas. Neurochirurgai apžiūrėję nustatė, kad šunto disfunkcijos požymių nėra, reikalinga neurologo konsultacija.

Apsilankymas pas neurologę pradžiugino ne tik mus, bet ir pačią gydytoją. Ji nesitikėjo, kad Ugnė po tokios sunkios klinikos taip atsigaus, bėgios, kalbės, domėsis aplinka.

Gydytoja mus nuramino, kad čia nieko baisaus, tik reikia neleisti vaikui įsiverkti, nes palaipsniui verkimas gali peraugti į stipresnius priepuolius, o šie gali išprovokuoti epilepsiją.

Sunku patikėti, kad kelios sekundės ir Ugnės jau nebebūtų. Svarbiausia reikia blaiviai vertinti situaciją ir skubiai teikti vaikui pagalbą.

Šiuo metu Ugnė vėl gyvena įprastą gyvenimą, išgąstis ir nerimas liko tik mūsų, tėvų, širdyse. Šunto dalį keitėme, kai Ugnei buvo 1 m. ir 8 mėn. Kiek ateityje dar reikės operacijų ir kiek kartų jį reikės keisti, niekas negali pasakyti.

Dabar džiaugiamės tuo, kad turime šaunią dukrytę, kuri lanko bendrojo lavinimo mokyklos 2 klasę, šiemet pradėjo lankyti muzikos mokyklą. Ir kas ją pamato, niekas nė neįtaria, kiek jai teko iškentėti.

Artimiausiu metu operuosime adenoidus ir akytes. Tos operacijos nėra tokios rimtos ir rizikingos, bet vis tiek širdelėj neramu.

Pamažu imi apsiprasti su įvykusiu faktu. Atrodo, kad nebematai ateities. O iš pradžių tiek žiūrėta į priekį, kažko tikėtasi iš gyvenimo, o dabar viskas baigta.

Nežinojimą, kaip vaikas, patyręs smegenų traumą, augs, sunku ištverti, tačiau galbūt žinoti tiesą būtų dar sunkiau.

Kai išnyksta šoko būsena, iškyla visi sunkūs jausmai. Tėvai jaučiasi apgauti laimingos tėvystės vizijos. Jie sielvartauja neturėdami tokio vaiko, kurio laukė, iš kurio daug tikėjosi.

Tada pyksti ant likimo, gyvenimo, kuris pakišo tokį netikėtumą. Aš jaučiausi tarsi nevykėlė, nesugebėjusi pagimdyti sveiko vaiko kaip „visi kiti“. Protu suvokiau, kad mes nekalti dėl vaiko negalios, tačiau sveika nuovoka nepaklūsta jausmams.

Kyla klausimai: „Jei niekas nekaltas, kaip tai galėjo atsitikti?“ „Kodėl visa tai atsitiko mums?“ „Ką mes blogo padarėme, kad mus ištiko tokia nelaimė? Kaip mes toliau gyvensime?“

Buvo momentas, kad aš norėjau, kad Ugnė numirtų. Man norėjosi matyti ją sveiką, tuo momentu atrodė, kad aš nesugebėsiu susitaikyti su ligos pasekmėmis, nes nežinojome, kokie pažeidimai padaryti smegenims, mes nežinojome, ar ji matys, girdės, pati valgys, sėdės, vaikščios, kalbės. Ta nežinomybė kėlė prieštaringus jausmus.

Labiausiai ko tada reikėjo, tai išsikalbėti. Labai džiugu, kad Klaipėdos vaikų ligoninės personalas suteikė man ir vyrui progą išsikalbėti apie savo jausmus. Nes norisi dar ir dar kartą perkratyti mintyse tai, kas įvyko, pasidalyti tuo tarpusavyje ir su kitais. Tai padeda suprasti realybę.

Tėvams, kurių vaikas sunkiai serga, reikia išlieti savo sielvartą dėl nesveiko vaiko, dėl neskirto gyvenimo tokio, kokio tikėtasi ir laukta. Tėvai trokšta aplinkinių pagarbos, šilumos ir supratimo. Mums nereikėjo paguodos ir drąsinimų, užteko to, kad galėjome išsikalbėti, suprasti savo padėtį.

Daugeliui, galbūt, atrodo, kad  sunkiau yra pamilti vaiką su negalia. Mums taip nebuvo. Išorinių požymių, bylojančių apie Ugnės negalią, nebuvo, gal tik tai, kad jos galvytė buvo gerokai didesnė nei turėtų būti. Bet tai mums netrukdė jos pamilti ir mylėti visa savo esybe. Juo labiau, kad 15 parų mes nieko net neįtarėme, kad ji sunkiai serga, ir  jei laiku būtų suteikta pagalba, mes turėtume visiškai sveiką vaiką.

Kai Ugnė atsidūrė ligoninėje ir kovojo dėl savo gyvybės, aš skirtingai nei vyras, išgyvenau psichinę krizę.

Susitaikius su esama padėtimi, pradedi gyventi dabartimi. Reikia didžiulių pastangų, kad atsikratytum minčių apie tai, kaip „galėjo būti“ ir vaiką matyti tokį, koks jis yra- su visais jo privalumais ir trūkumais. Ieškai atsakymų į daugybę klausimų: „kaip vaikas augs toliau? Ar jis galės lankyti darželį, mokyklą ir pan.“. palaipsniui prisiverti tenkinti visus vaiko poreikius ir džiaugiesi jo pažanga.

Atrodo, kad gali viską paaukoti, ar visko atsisakyti, kad tik vaikui būtų geriau. Tai nereiškia, kad aš „nepripažįstu“ negalios, aš jau išmokau gyventi kartu su skausmu ir viltimi, kad ateity bus gerai. Labai svarbu, kad abu tėvai pripažintų, jog skausmas egzistuoja ir leistų jam išsilieti. Kartais sielvarto reakcijos išraiška esti kitokia nei turėtų būti, sakoma, kad skausmas „užšąla“.

Neigiamas arba atstumiamas sielvartas užsitęsia.

Tėvai, kurie nepakelia sielvarto, neigia kartais labai ilgai. Iš pirmo žvilgsnio atrodo, kad elgiasi apgalvotai ir protingai, o aplinkiniai neatsistebi jų ramybe ir ištverme. Visi žmonės nori pabėgti nuo sunkumų.

Kai kuriems  padedama tai padaryti: daktaras išrašo raminamųjų, uošviai suorganizuoja jauniems tėvams kelionę. Bet tai nepadeda, stengiesi neparodyti savo sielvarto, kai kiti tikisi panašios reakcijos.

Aš taip pat lankiausi pas psichologą. Man trūko išsikalbėjimo. Vyras nenorėjo manęs klausytis, nes jam pačiam buvo sunku. Jis Ugnės ligą priėmė natūraliai, bent jau taip manė. Jis stengėsi atrodyti stiprus, nepažeidžiamas. Jis tikėjosi, jei aš matysiu jį tokį, pati mažiau krimsiuosi.

Bet man nuo to lengviau nebuvo. Aš pykau ant jo, man atrodė, kad jo visai nejaudina Ugnytės liga, kad aš viena ja rūpinuosi. Man buvo pikta, kad niekas manęs nesupranta, todėl ir nuėjau pas psichologą, nes supratau, kad toliau taip gyventi neįmanoma, kad reikia kažką daryti, o kitaip gali pradėti šlyti santykiai šeimoje.

Psichologė padėjo suvokti jausmus.

Nuo tada pradėjau taikytis su mintimi, kad mano vaikas serga. Bet iš kitos pusės, aš vis tiek kategoriškai neigiau tai, kad Ugnei vandenė progresuos, aš buvau numačiusi, kad pagersim vaistus, ir to užteks. Tada operacija man atrodė tolygi vaiko mirčiai.

Tėčiui viskas atrodė daug paprasčiau, jis buvo pasiruošęs tai žiniai, kad Ugnę teks operuoti.

Aš gal daugiau nerimavau ir dėl savo ateities. Aš suvokiau, kad būtent man atiteks didžioji dalis atsakomybės už vaiką. Aš supratau, kad užsiimti veika, taip,  kaip tikėjausi, bus daug sunkiau.

Tėčiui buvo lengviau, jis ir toliau dirbo kaip ir prieš vaiko gimimą, bei nepraleido su vaiku tiek laiko, kiek aš, todėl, matyt, mažiau nerimavo, kokią įtaką vaikas turės mūsų tolimesniam gyvenimui. Galėčiau teigti, kad moterys yra pranašesnės už vyrus: jos įpratusios kalbėti ir jausti savo jausmus.

Tai, kad tėvai skirtingai suvokia situaciją, dažnai pasunkina jų tarpusavio santykius. Jiems būtinai reikia, kad kitas suprastų, ką jie jaučia, o kartais tas kitas, kuris yra artimiausias, nesuvokia tų jausmų.

Kažkur skaičiau, kad bendrauti su kitais, negalios ištiktų vaikų tėvais, yra naudinga, teigiama, netgi būtina. Tarp šių tėvų dažnai esti ypatingas vidinio bendrumo jausmas: tada manai,  kad kiti tave  gerai supranta netgi iš keleto pasakytų žodžių.

Mes esme laimingi tėvai, turėdami tokią šaunią mergaitę. Ir kai prisimenu savo mintis, kad norėjau, kad ji numirtų, dabar nukrečia šiurpas ir pykstu ant savęs, kad galėjau taip galvoti.

Negalia nėra tokia baisi, kai išmoksti su ja gyventi. Mūsų šeima susigyveno su tuo, kad mūsų vaikas ypatingas, jog jam reikia didesnės priežiūros.