Sveikos, mielosios. Esu Jolita ir auginu dukrytę Viltę Kamilę, kuri turi negalią. Mano dukrytei dar tik 11 mėnesiukų, tačiau už poros savaitelių švęsim pirmąjį gimtadienį.
Viltei Kamilei yra Dandy walter sindomas (užpakalinėje galvytės dauboje yra cista ir neišsivysčiusi abiejų smegenų pusrutulių jungtis). 4 mėnesių turėjome labai sudėtingą operaciją, kuri mums išgelbėjo gyvybę.
Nėštumo metu sužinojusi apie vaiko negalavimus kategoriškai nusprendžiau gimdyti ir nenusivyliau. Šiuo metu mes atsiliekame pagal fizinį vystymąsi, bet bandom vytis bendraamžius.
Dėl psichinių negalavimų sužinosime tik tolimesnėje vystymosi eigoje (nors gydytojai mum duoda 50 proc., kad būsim sveikos).
Tad mielosios, pagalvojau, kad ir Mamyčių klube reikia išskirtinių pokalbių šia tema. Pasidalintumėm ne tik išgyvenimais, bet ir mūsų mažulėlių pasiekimais bei geresnėmis naujienomis. :)
Mamytės auginančios vaikus kitokius labiau supranta viena kitą....
Jei susidomėjote tuo ir norite pretenduoti tapti kurio nors klubo šeimininke, iki kito pirmadienio, vasario 14 d., atsiųskite į portalą pasakojimą apie save, apie savo mažylį, nurodykite pačias jums aktualiausias šiuo metu temas ir kodėl norite būti Klubo šeimininke.
Jei manai, kad trūksta dar kažkurio klubo MK portale, pasiūlyk ir argumenuok, kodėl jį nori įkurti ir pretenduoti jam vadovauti.
Siųskite savo pasakojimus per mygtuką „Tapk Mamyčių klubo autoriumi“, nurodydamos, į kurį klubą pretenduojate.
o jei kas domina parasyk man asmenine zinute 😀
sveikute, taip mano mazei ta jungtis su defektu,bet mes patekome i ta 50proc.kurie vystomes kaip priklauso...buvo momentas kai labai turkciojo akytes,tai po sunto operacijos mum atlaisvino nervukus ir akytes susitvarke,bet tyre akiu dukna ar nepakenke akytem (tfu tfu tfu nepakenke), o del gyydtoju rekomenduoju Vilniaus santariskiu vaiku konsultacines poliklinikos bei ligoninens neurochirurga raugala,bei sios pacios ligonines neurologe Černiauskaite...sia specialistai labai pasisvente savo ligoniukams... matai mum dare operacija del vandenuku,nes uzpakalineje galvytes dauboje yra cista.
viltekamile noriu paklausti cia kaip raset kad buvo neissivysciusi pusrutuliu jungtis,tai cia kitaip tariant skaidrioji pertvara kur jungia du pusrutulius?pas mano dukryte ir neissivyste skaidrioji pertvara,taikoki jum dare operacija papasakokit kur operavotes man butu labai idomu gal galetau savo dukrytei padet kuo,nes mano mergaitei 3metukai,bet ji dar esa akla tai sake kad nuo tos pertvaros neiissivystymo nemato.laukiu jusu laiskucio
viltekamile noriu paklausti cia kaip raset kad buvo neissivysciusi pusrutuliu jungtis,tai cia kitaip tariant skaidrioji pertvara kur jungia du pusrutulius?pas mano dukryte ir neissivyste skaidrioji pertvara,taikoki jum dare operacija papasakokit kur operavotes man butu labai idomu gal galetau savo dukrytei padet kuo,nes mano mergaitei 3metukai,bet ji dar esa akla tai sake kad nuo tos pertvaros neiissivystymo nemato.laukiu jusu laiskucio 😀
labukas mamytes gal auginat vaikuti su ARTROGRIPOZES LIGA? 😀
laba vakara gal kuri vezet gydyti vaikuti i maskva noriu suzinoti kaip ten daktarai,o gal zinot koki puslapi kur mamytes kalbasi apie neigalius vaikucius ir gydo maskvoje?butau dekinga labai 😀
na o kaip jum dabar viskas? na mane jau veze gimdyti su reanimobiliu,bet pries tai siuliu gyd sako sesk i masina ir vaziuok... o as vemiu nepaeinu... apstulbau zinok ir dar nakti :O..... mes gydomes taip pat Vilniuje,moket nereikia nes jie ir be siuntimo apziuri kai reikia ir jei esam sale. dziaugiuosi sutikus tokius medikus,... Vat tokiu ir reikia saunuoliu,kurie butu pasisvente 😀
Perskaiciau, zinok nenustebinai esu patyrus tokiu situaciju tik su jau gimusiu vaikeliu kai priimamajam reikia islaukt po keles valandas ir po to gaivinimas renimacijoj.dabar pas savo gyd ein am tik siuntimu pas visus specialistus lankomes vilniui, kaune kai kur mokamai kaikur ne, taciau dziaugiuosi suradus gerus specialistus, kolkas musu neapvyle.Kai mazeikiuose gime sunelis tai jo negalejo vest i kauna kadangi sutartis buvo su siauliu ligonine sudaryta,tai kol iki ten nukeliavo mano lelius vos nemire kita diena is kauno mokejom renimobiliui kad atsivestu ji is siauliu kadangi jie neturejo irangos jam gabenti.As su juo tada negalejau but kadangi man cezaris buvo, ir kai paskambinau i siaulius klaust kokia bukle tai pasake kad stabili ir viskas i geraja puse,o vakare jau skambina kad mirsta, nuvykus i kauna paaiskejo kad jam nebuvo pagereje,o labai pakenke pervezima be spec irangos i siaulius, Nu zodziu visur buna bardakai. Visada turi kovot uz save, nes niekas kitas to nepadarys. Manau tavo pastabgos nebus bevertes dukrele tau sukaupu atlygins.
http://www.mamyciuklubas.lt/nestumas/gydytoju-diagnoz%C4%97-kudikis-gims-neigalus
lepeska,stai mano mazosios istorija gimimo .....
isdykes berniukas tavo, dziugu girdeti kad lengva forma 😀 o man pasake gydytojai kad pas mano dukriuka igimta vandenlige,bet jos nebera nes ja sukele cista.ir kad mano visi leliukai gali gimti su tuo paciu negalavimu
Kaip keista gi Dauno s nesivysto jis iskart arba yra arba nera, o nestumo metu tyrimai parodo, aisku tada nesidariau nes jokiu itarimu nebuvo, o dabar pris pumeti susilaukem dukrytes tai dariausi tyrimus nestumo metu ir buvo neigiami. Musu forma lengva iki 3 metu atsilikimas matesi tik kalbos sutrikime, na o dabar lankom spec paruosiamaja klase mokam raides, parasom trumpus zodeliu 4 raidziu bet kopijuodami pats neperskaito, daugiausia problemu kelia elgesys, jo oziukai. Labai daug dirbam mokomes nuo pat kudikystes aisku dabar kai atsirado lele jau nebelieka laiko jam atsideti tai jau labai naglas pasidare visai nebeklauso😀 Na manau viltei kamilei pasitvirtins tie procentai ir bus protinga mergaite jug kai augini turi tiketis visada geriauio tai suteikia stiprybes ir jegu kovoti....
lepeska ir kaip jum sekasi? esu girdejusi kad dauno sindromas turi kelias formas. mano mazei sake nestumo metu jog gali su musu bedele ir dauno sindromas issivystyti. na bet si liga mus aplenke...
Sveikutes, prisijungsiu ir as i si kluba auginu berniuka su Dauno sindromu jam jau seseri metai, tai labai daug jau visko patyre ir isgyvene esam. Beto manau kad tevai auginantys sveikus vaikus niekada nesupras visu isgyvenimu, nes tai tik patyres gali suprasti ir tai kad sakydami jog vaikiukas suserga gripu ir jie pergyvena ir supranta kaip jauciames mes tikrai yra neteisus. Jie jug pasveiks......
uike,apie ka as ir kalbu.... kitiem tai atrodo baisiausia tragedija, o mum tai kasdienybe ir kiekvienas vaiko pasiekimas suteikia zymiai daugiau emociju 😀 ir man jei duodu kas pasirinti dabar ir pasakytu jei grisciau atgal ar kazka keisciau,pasakyciau NE,daryciu viska taip kaip ir dariau 😀
uike,kai pripranti nematai kad vaikas turi kzkokiu problemeliu,tiesiog pripranti prie tokio gyvenimo ritmo... kaip vyras sako gyvenam poliklinikoj ir ligoninej,o geriausi draugai medikai.... apsipranti ir pasimirsta😀
🌷🌷🌷
Labutis.Na tikrai turbut nera zmogaus kurio nesujaudintu jusu istorijos,jusu nerimas.Bet tikrai is visos sirdies bukit stiprios Viltekamile ir Deimante-kokios ir esat.As taipat zina kas yra rupesti kai serga mazieji.Na nors ir musu bedos buvo kitokios su pirmaja dukra- kurei jau 13m-mum nuo men iki pusmecio nebeaugo svoris,(gal siektiek kaltes turejo ir musu miesto daktarai ,kurie liepe peneti misiniu,o ji jo nevalge)Taigi iki puses metu gulinejom ligoninese-tai Ukmerge,tai Vilniaus santariskes.Na aisku isaugom viska ir uzauge ,normalios -tik gal siektiek kudoka ir dabar .Na ka as cia,savus prisiminimus atgaivinu.
Tikrai mamytes linkiu jum dydziausios istvermes,nes tikrai viskas bus gerai.O ir tavoji panike-Viltakamile tikrai sauni mergina,pamatysi gyvenime kaip net dydziusis ja ir jos pasiekimais.Tad laikykites mamytes ir dydziausios istvermes jum,sunkiais momentais.Bukit tvirtos kaip visuomet😀(na va as jau cia uzsivedziau,bet kaip gali nejaudinti tokios istorijos)
Deimante, Rusnyte, bukit stiprios kaip ir iki siol! 🌷
Laikykitės Deimante, mes už jus, viskas bus gerai, vaikiukai tikrai stiprūs, tikiu, ad galėsime džiaugtis su jumis kartu, ad viskas liks praeityje, taip kaip dabar artu pergyvenam ir palaikom. 🌷
Dziugu girdeti 😀 si karteli dar geresnes naujienas pranes😀
stiprios jus mamos, o vaikiukai dar stipresni