Vasario 28d. visame pasaulyje ir Lietuvoje bus minima “Retųjų ligų” diena. Pagrindinis šios dienos tikslas – skatinti žmonių supratimą apie retąsias ligas ir jų įtaką sergančiųjų gyvenimui. Retųjų ligų diena yra atvira visiems!
Lietuvos žmogaus genetikos draugijos pirmininkas prof. dr. Algirdas Utkus:
Nuo 2008-ųjų, kai pradėta minėti Retųjų ligų diena, joje dalyvavo šimtai tūkstančių žmonių, buvo surengta tūkstančiai renginių visame pasaulyje. Jie sulaukė visuomenės ir žiniasklaidos dėmesio. Dienai minėti simboliškai pasirinkta reta data kalendoriuje – vasario 29-oji. Šios dienos politinė įtaka ta, kad ji padėjo keisti retųjų ligų nacionalinius planus keliose šalyse, atkreipė dėmesį į pacientų interesus.
Pirmą kartą terminą „retosios ligos“ 1978 metais pavartojo amerikiečių mokslininkas Neilas A. Holtzmanas, kuris straipsnyje terminą „retosios ligos“ vartojo aprašant paveldimas medžiagų apykaitos ligas.
Europoje liga ar sutrikimas yra laikomi retais, kai serga mažiau nei vienas žmogus iš 2000. Didžioji dalis ligų yra dar retesnės. Apskaičiuota, kad tik Europoje ir Jungtinėse Amerikos Valstijose apie 60 milijonų žmonių gali sirgti viena iš 6000–8000 šiuo metu egzistuojančių retųjų ligų. Lietuvoje retąja liga sergančių galėtų būti apie 150 000. Didžioji dalis šių ligų yra genetinės, lėtinės ir sekinančios ligos. Pusę sergančiųjų retosiomis ligomis sudaro vaikai.
Mokslo žinių ir informacijos apie retąsias ligas stoka dažnai pailgina diagnozės nustatymo laiką. Tinkamos visuomenės sveikatos politikos trūkumas sukuria nelygybę ir sunkumų siekiant gauti reikiamą gydymą ir priežiūrą. Tai dažniausiai pasireiškia sunkia socialine ir ekonomine našta pacientams. Sutrikimų įvairovė ir sąlyginai dažni simptomai, kurie slepia retąsias ligas, lemia klaidingos diagnozės nustatymą. Simptomai skiriasi ne tik ligų, bet ir pacientų, sergančių tomis pačiomis ligomis.
Nors retosiomis ligomis sergantys žmonės ir jų šeimos susiduria su sunkumais, kasdien vyksta didžiulė pažanga. Informacijos apie retąsias ligas sklaida siekiama sukurti tinkamą visuomenės sveikatos politiką. Pastaraisiais metais svarbių laimėjimų pasiekta plėtojant tarptautinį bendradarbiavimą klinikinių ir mokslinių tyrimų srityje bei dalijantis mokslo žiniomis apie retąsias ligas, ir ne tik dažniausiai pasitaikančias. Tai skatina naujų diagnostikos ir gydymo galimybių plėtrą.
Galimybė bendrauti su kitose šalyse gyvenančiais ir ta pačia liga sergančiais žmonėmis padeda ne tik rasti problemų sprendimo būdus, bet ir teikia psichologinę paramą. Sergantieji nesijaučia vieni ir izoliuoti.
2008 m. lapkričio mėn. Europos Komisija (EK) parengė komunikatą retųjų ligų tema ir apibrėžė galimų problemų sprendimo priemones:
-labiau pripažinti retąsias ligas ir geriau apie jas informuoti tiek specialistus, tiek visuomenę. EK, glaudžiai bendradarbiaujant su Pasaulio sveikatos organizacija (PSO), bus peržiūrima Tarptautinė ligų klasifikacija ir užtikrinama, kad retosios ligos būtų tiksliau koduojamos ir klasifikuojamos;
-remti nacionalines strategijas. EK parengė pasiūlymą Europos Sąjungos šalių vyriausybėms parengti nacionalines retųjų ligų gydymo strategijas ir įsipareigojo padėti jas įgyvendinti;
-bendradarbiauti, koordinuoti ir reglamentuoti retąsias ligas Europos lygmeniu. Siekdama, kad ištekliai būtų veiksmingai panaudoti, EK Europos Sąjungos lygmeniu geriau koordinuos ir nacionalines strategijas bei programas, ir Europos Sąjungos programas, susijusias su retosiomis ligomis.
„Retos ligos neturi sienų”
Kiekvienais metais Retųjų ligų diena turi konkrečią temą. Šiemet Retųjų ligų dienos tema – „Retos ligos neturi sienų”. Nors sergantys retosiomis ligomis žmonės ir susiduria su skirtingomis kliūtimis, jie visame pasaulyje sprendžia tuos pačius su konkrečia liga susijusius medicininius, socialinius ir ekonominius klausimus. Sveikatos ir socialinės apsaugos politika, kuri pasiteisina vienose šalyse, turėtų būti standartizuota ir taikoma tarptautiniu mastu.
2013-jų metų tema primena mums kaip svarbu į retąsias ligas žvelgti iš tarptautinės perspektyvos. Visame pasaulyje kalbama apie tyrimus, sveikatos apsaugą ir pagalbą milijonams pacientų ir jų šeimų, kuriems tarptautinis solidarumo tinklas gali padėti išsiveržti iš socialinės izoliacijos.
