Karolina Kriukelytė–Slavinskienė atvira: ,,Prabilti apie sūnaus diagnozę viešai buvo tiesiog būtina''

Karolina Kriukelytė–Slavinskienė atvira: ,,Prabilti apie sūnaus diagnozę viešai buvo tiesiog būtina''

Karoliną Kriukelytę – Slavinskienę tikriausiai daugelis dar ir šiandien atsimena kaip TV reklamos veidą, visgi paskutinius kelis metus ji dirbo kitoje ekrano pusėje, redagavo laidas. Šiuo metu Karolina yra motinystės atostogose - jai neseniai gimė dukrytė, kurią kartu su vyru pavadino Kamile. Tačiau šiandien kalbamės ne tik apie dukrytės gimimą ir emocijas, aplankusias antrą kartą tapus mama, bet ir apie sūnaus diagnozę - Spina Bifida, bei kaip jai nepasiduoti.

  • Karolina, papasakokite kaip Jums šiuo metu sekasi?

Tikrai gerai. Mergytei jau 2,5 mėn. Atsirado rutina, bet ji nėra nuobodi. Tad sekasi tikrai gerai. O geriausias rodiklis - greitai bėgančios dienos (šypsosi-red.past).

  • Kokios emocijos aplankė antrą kartą tapus mama?

Užplūdusias emocijas tikriausiai pavadinčiau -  apdovanojančiomis. Kad nėštumo metu patirti fiziniai ir emociniai sunkumai atsipirko su kaupu. Laimės pojūtis buvo neišmatuojamas.

  • Kaip sugalvojote mažylei duoti Kamilės vardą, kokią reikšmę jis turi?

Šis vardas turi daug reikšmių, bet manau, kad kiekviena šeima turi sau artimiausią reikšmę. Kamilė -  ramunėlė (vok. kalba). Ši reikšmė jai tinka. Be to man patinka, kad mažylės inicialai beveik tokie patys, kaip mano (šypsosi-red.past).

  • Apskritai, koks buvo šis Jūsų nėštumas?

Kaip ir dauguma mamų sako - antras nėštumas yra sunkesnis už pirmą. Ir man taip buvo. Kažkoks keistas nerimas lydėjo beveik viso nėštumo metu. Buvo ir fizinių nesklandumų, bet jie buvo kur kas mažesni nei emociniai. Emociškai jaučiausi gan prastai.

  • Ar sulaukėte daugiau gydytojų dėmesio nei įprastai ( po pirmojo nėštumo)?

Taip. Kadangi pirmajam vaikui buvo diagnozuota spina bifida ir hidrocefalija, antro nėštumo metu buvau kiek ,,po padidinamuoju stiklu". Ne kartą lankiausi pas genetikus. Ačiū Dievui, viskas gerai.

  • Tiesa ar nebuvo rizikos, jog Eriko diagnozė gali būti paveldėta ir atsikartoti dukrytei?

Buvo nedidelė rizika.

  • Kaip  apskritai apie žinią, dėl būsimo šeimos pagausėjimo reagavo sūnus?

Iš pradžių - netikėjo. Kai patikėjo, džiaugėsi (šypsosi-red.past).

  • Ar tam jį ruošėte kažkaip ypatingai?

Ypatingai neruošėme, bet paklausdavome, ar norėtų brolio arba sesės. Sakydavo visada - tik sesės! Tai net neramu buvo iš kur tą sesę gausime, jei kitas variantas netinka (šypsosi-red.past). Likimas pataikė į Eriko norus.

  • O kaip Erikas bendrauja su sesute, ar padeda Jums?

Padeda tai minimaliai - čiulptuką pataiso ar pabendrauja tiesiog. Bendrauja labai gražiai - šnekina, bučiuoja, rodo savo žaislus (šypsosi-red.past).

  • Beje, kaip jo sveikata dabar, ar matote pagerėjimą lyginant su praėjusiais metais?

Matome, bet progresas ne toks didelis, kaip norėtume. Tikrai pandemija patrukdė - bijome vykti į sanatorijas, ką jau kalbėti apie užsienio reabilitacijas. Be to ir gimusi sesė kiek dienotvarkę jaukia. Tarkime, pradedu pati mankštinti Eriką, Kamilė pradeda verkti, einu pas ją, tikėdamasi, kad Erikas bus labai sąmoningas ir tęs pratimą toliau, bet taip dažniausiai nebūna. Jis - vaikas ir nesupranta sportavimo prasmės.

  • Šiai dienai Jums jau nėra taip sudėtinga kalbėti apie sūnaus diagnozę, bet kaip buvo anksčiau?

Buvo sunku žengti pirmą žingsnį. Daug baimių. Ką mano tėvai, ką kaimynai, ką dar kas nors pagalvos. O gal kas nors yra toks blogas, kad net pasidžiaugs. Bet tada susimąsčiau, ar man rūpi piktdžiugiški žmonės? Nerūpi. Tai kodėl gi ne? Mačiau didelę prasmę kalbėti, nors tai ir kainuodavo streso hormonų. Bet vos tik parašiusi pirmą postą apie tai, gavau milžinišką palaikymą, iškart palengvėjo. Be to žmonės dėkojo, kad dalinuosi. O dabar matau ir daug daugiau prasmių kalbėti. Pvz, mūsų anketą nurodo toms nėščiosioms, kurios laukiasi vaiko su tokiu pat sutrikimu, kurį turi Erikas. Nurodo, nes nori parodyti, kad va - vaikas turi negalią, bet ir protingas, ir judrus. Tai nėščiai moteriai gali reikšti be galo daug. Žinau, nes ir pati tokių pavyzdžių ieškodavau, kai laukiausi... Taip pat sveiki žmonės sako, kad iš mūsų anketos semiasi įkvėpimo bei suvokimo, kad negalia yra ne kažkoks baubas, o galima gyventi laimingai ir su ja. 

  • O kaip manote, kodėl dauguma panašaus likimo mamų nesidalina savo vaikų istorijomis?

Kaip čia pasakius... Yra tokių, kurios kalba, bet jos nėra žinomos. Bet tarkim daug kalba ,,Facebook'' savo draugams. Yra ir žmonių, kurie slepia... O kodėl slepia, nežinau. Bet manau, kad socialiniuose tinkluose labiau įprasta kalbėti apie gerus, pozityvius dalykus, o ne ligas ar sutrikimus. Be jokios abejonės, pasakyti, kad tau ar tavo šeimai kažkas yra sunkiau nei daugumai - nelengva.

  • Ar visuomenė vis dar nepriima ,,kitokių vaikų‘‘?

Manau, kad priima. Dauguma žmonių yra labai geri ir malonūs, tik nežino, kaip elgtis. Esu girdėjusi, kad vaikams, kurie sėdi neįgaliojo vežimėliuose nepažįstami siūlo saldainius ir kitaip bando pralinksminti. Bet kiek žinau, tai yra negeras elgesys, guodžiantis elgesys. Pati nesusidūriau su vaiko nepriėmimu visuomenėje.

  • Apskritai, ar neteko susidurti su aplinkinių replikomis ar nuomonėmis apie sūnaus diagnozę, ar tai jog viešai kalbate apie savo problemas?

Buvo pokalbis artimoje aplinkoje, kad man gal nereiktų tuo dalintis, neva kam apie tokį nuostabų vaiką kalbėti blogai. Bet aš sakau: aš nekalbu blogai. Priešingai. Parodydama, kad turėdamas sunkesnes sąlygas jis yra toks šaunus, sumanus ir judrus, aš kaip tik sakau, kad Erikas - įkvėpimo šaltinis (šypsosi-red.past).

  • Tiesa, ne kartą socialiniuose tinkluose dalinotės, jog įsigijote specialias lazdeles, kurios palengviną vaikščiojimą, kaip Erikui sekasi su jomis?

Naujų priemonių prisipratinimas - ne mėnesio reikalas. Nebent pasiseka. Vis pabandome su jomis prasieiti, bet sunkiai ,,limpa". Turiu vilties, kad Erikas kada nors jas labiau mėgs nei stumduką.

  • Kokios dar fizinės veiklos padeda tobulėti Eriko vaikščiojimui?

Daug tų veiklų - jodinėjimas, baseinas, važinėjimas triratuku. Netgi slėpynių žaidimas su fiziškai sveikais bendraamžiais. Iš tikro viskas, kas išjudina vaiką, verčia judėti yra labai gerai ir labai naudinga. Bet naudingiausia tai turbūt yra mankšta su specialisto priežiūra.

  • O ką patartumėte mamoms auginančioms vaikus turinčius panašių sveikatos problemų? (Kaip nepasiduoti, nepulti į neviltį ir atrasti savyje jėgų kovoti?)

Na, visų pirma reikia turėti suvokimą, kad kažkoks negalėjimas arba negalia neatima laimės. Nebuvimas tobulai sveikam yra laimė, o prasmingas gyvenimas, kuriame patiriama daug gerų emocijų. Visi turime kažkokių negalėjimų. Aš negaliu būti ,,Victoria Secret'' modelis, nes niekaip neatitikčiau parametrų. Turiu labai daug apribojimų. Bet geriau žiūrėti į galimybes nei verkti dėl apribojimų. Ir žinoma, stengtis sugauti kiekvieną gražią emociją ir gerą galimybę.